Autism Voice: despre puterea comunității și oameni care fac bine

„Oricât de mult încercam să mă conving că fiecare copil se dezvoltă în ritmul lui, simțeam că este ceva diferit la Efrem”. Așa își începe Delia povestea. Este mamă de copil diagnosticat cu autism la un an și zece luni, dar și specialist în cadrul ONG-ului Autism Voice.

O cercetare publicată în Canadian Journal of Family and Youth (2019) arată că traiectoria profesională a mamelor este modificată de diagnosticul de autism al copilului în 75% dintre cazuri. Unul dintre aceste cazuri este și cel al Deliei. După ce a încercat să diminueze timpul petrecut la job pentru a se ocupa full time de Efrem, aceasta a decis să renunțe complet la cariera de până atunci și să devină terapeut certificat pentru persoanele cu tulburări de spectru autist (TSA). Spune că nu este un compromis, ci o șansă nouă pentru ea și fiul ei.

Anca Dumitrescu, Președintele Autism Voice, este și ea mama unui copil cu autism. A fondat ONG-ul în 2008, alături de Claudia Matei și Oliviana Giura, iar de atunci a reuși să ajute mii de familii în care există un diagnostic TSA.

 

Cea mai recentă reușită a asociației Autism Voice este deschiderea Institutului cu același nume, cauză pentru care NN România și-a dorit să se implice trup și suflet.

 

Institutul Autism Voice, premieră națională: O șansă reală pentru persoanele cu tulburări de spectru autist din România

 

Terapiile speciale pentru tulburările de spectru autist (TSA) sunt extrem de costisitoare și pot dura ani de zile. Experții sunt greu de găsit, iar integrarea în învățământ și în societate e deseori dificilă.

 

Pentru ca familiile să poată gestiona mai bine și mai ușor un astfel de diagnostic, Autism Voice a lucrat la un Institut dedicat, pe care l-a deschis în toamna acestui an în București.

 

NN România, partener principal al proiectului, a donat o sumă de 200.000 euro din totalul de 300.000 euro investit în acest prim Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare în Autism din România.

 

„Băiețelul meu este prea mic pentru a beneficia acum de serviciile noului Institut, însă faptul că acesta din urmă există acum în România îmi dă speranță în legătură cu viitorul copilului meu”, spune Delia, a cărei poveste o poți citi în continuare, sub forma unui scurt interviu.

 

 

Î: Câți ani are băiețelul tău și cum l-ai descrie în câteva cuvinte?

 

R: Efrem are 7 ani și jumătate. Este un băiețel drăgălaș, iubitor și foarte sensibil; adoră să fie ținut în brațe până adoarme. E curios, îi place să privească fântânile arteziene și frunzele care cad din copaci. Dansează, aleargă prin parc, îi place să se plimbe cu trenul și autobuzul și să meargă la concerte pentru copii.

 

Când și cum ai aflat că Efrem suferă de autism?

 

Simțeam că este ceva diferit la Efrem, în comparație cu alți copii. Nu se uita la mine așa cum vedeam că alți copii se uită la mamele lor, nu se bucura când veneam acasă de la serviciu și nu se întrista când plecam. Părea că aude doar uneori atunci când e strigat, nu arăta cu degetul și nu părea interesat de jocuri sau de ceilalți copii din jur.

 

După câteva luni de discuții cu medicul pediatru, în care am fost sfătuiți să așteptăm și să ne liniștim, am primit recomandarea de a consulta, totuși, un doctor psihiatru pediatric. Am aflat diagnosticul de autism când Efrem avea un an și zece luni, iar de atunci, acesta s-a transformat din autism atipic în autism infantil. Ulterior, s-au adăugat ADHD și o ușoară întârziere în dezvoltare.

 

Cât a durat să conștientizezi acest diagnostic? Ce te-a ajutat să te mobilizezi?

 

M-am mobilizat imediat. În mai puțin de o lună, Efrem deja începuse terapia ABA sub îndurmarea unui coordinator acreditat. Dar nu s-a întâmplat așa pentru că acceptasem diagnosticul, ci pentru că voiam să simt că fac totuși ceva până la infirmarea lui.

 

Cred că procesul de acceptare a durat aproximativ doi ani, până am primit certificatul de handicap cu specificația „grav – cu însoțitor”. Până atunci, eram sigură că nimănui nu i s-ar putea părea că Efrem e un copil atipic. Acea foaie a fost ca un duș rece.

 

Cum a primit familia vestea? Aveți rude care vă ajută cu tot ce înseamnă îngrijirea unui copil cu autism?

 

În familie, fiecare a trecut prin propriul proces de acceptare și conștientizare, în ritm diferit. Mama mea m-a ajutat foarte mult încă de la început. Am mers împreună la controale, la Comisia de Handicap, la terapii, la plimbare, la cumpărături. Nu m-aș fi descurcat fără ajutorul ei. În rest, toată familia s-a mobilizat, din punct de vedere financiar, pentru a susține costurile terapiilor.

 

Cât costă lunar tratamentele și terapiile lui Efrem? Ce activități face acum?

 

În prezent, costurile sunt de aproximativ 5500 lei – în limita posibilităților. În perioadele în care urmam un program mai intens, costul era de 8000 - 8500 lei pe lună. Acum facem ABA, logopedie, grup de socializare, înot și dans. Efrem merge la o grădiniță particulară destul de costisitoare, care însă acceptă copii cu cerințe educaționale speciale. Am renunțat la Terapia de Integrare Senzorială și urmează să renunțăm și la înot.

 

De când cunoști echipa Autism Voice? În ce mod v-a ajutat echipa ONG-ului?

 

Cunosc echipa Autism Voice din 2019, an în care am participat gratuit la un curs intensiv de ABA, adresat specialiștilor și părinților. Apoi, am început colaborarea cu Raluca Anghel, care ne-a coordonat terapia în ultimii doi ani, iar de câteva luni, Efrem face terapie și participă la grupurile de socializare organizate în Centrul Autism Voice. Am avut întotdeauna o comunicare foarte bună cu echipa.

 

Care au fost cele mai mari dificultăți de până acum?

 

În afară de provocările financiare, cele mai mari dificultăți au fost legate de integrarea în învățământul de masă și găsirea unor specialiști – terapeuți, educatori, însoțitori – care să știe cu adevărat să lucreze cu acești copii vulnerabili.

 

De asemenea, o altă mare provocare este interacțiunea cu personalul medical. Copiii atipici au nevoi specifice în ceea ce privește comunicarea și explicarea actului medical, au nevoie de multa răbdare și ca medicii și asistentele să înțeleagă nivelului de anxietate foarte crescut pe care îl simt.

 

Pentru terapiile pe care le face Efrem este nevoie să apelați și la sponsorizări sau la rude și prieteni?

 

Da, strângem formulare 230 și avem câteva sponsorizări, care ne aduc împreună în jur de 1500 lei pe lună. Din acești bani, mai mult de jumătate provin din sponsorizări strânse de Autism Voice.

 

Faceți terapie cu el și acasă?

 

Da, facem terapie ABA în mediul natural al copilului. Întreaga zi este despre a folosi oportunitățile de învățare și conectare. Când ne spălăm pe dinți, ne distrăm imitându-ne reciproc. La povestea de seară, identificăm personaje și acțiuni. Când prindem rufe în clești lucrăm partea de motricitate, simțim ce înseamnă ud și uscat. Când suntem la bucătărie, numim și mirosim legumele, fructele și condimentele. Și tot așa, zi de zi, an de an.

 

În ce mod ți-ai dori să vă sprijine mai mult sistemul de stat?

 

Mi-aș dori să existe un sistem de incluziune reală în învățământul de masă. Apoi, imposibilitatea de a deconta serviciile atât de necesare copiilor diagnosticați cu TSA reprezintă o piedică imensă pentru orice familie.

 

Un studiu arăta că mamele copiilor cu TSA rămase în câmpul muncii câștigă cu aproape 60% mai puțin decât mamele copiilor tipici și cu 35% mai puțin decât mamele copiilor cu alt tip de dizabilitate.

 

Ar fi prudent ca angajatorii, statul, societatea să se gândească și la ajustările necesare acestei categorii de părinți. Flexibilitatea programului, lucrul de acasă, posibilitatea reală a unui job part-time care să nu fie neaparat entry-level sunt câteva dintre soluțiile care îmi vin în minte.

 

La întrebarea „ce te face fericită, ca mămică de copil cu autism?”, Delia are un răspuns imediat: vrea să își știe copilul bucuros, înconjurat de prieteni, în siguranță. Să poată comunica, indiferent de felul în care o face, care îi sunt dorințele și nevoile. Să îl vadă devenind din ce în ce mai independent.

 

Pentru ca Efrem și alți copii, adolescenți și adulți cu TSA să beneficieze de terapiile de care au nevoie, mai sunt necesare multe eforturi. Asociația Autism Voice a reușit să deschidă anul acesta, cu sprijinul NN România, primul Institut dedicat persoanelor care suferă de tulburări din spectrul autist, însă pașii următori pentru ONG sunt crearea de programe, susținerea de cursuri pentru alte organizații și generarea de statistici.

 

Asociația are nevoie de un buget anual minim de un milion de euro, ceea ce înseamnă o nevoie de sprijin financiar continuu. Companiile care vor să se alăture misiunii Autism Voice se pot implica prin redirecționarea a 20% din impozitul pe profit sau a 3,5% din impozitul pe venit, iar persoanele fizice pot dona 2 euro printr-un SMS cu textul VOCE la numărul 8844.